Gå til hovedtekst | Gå til kommentarer

Beretninger

Institusjoner

Omsorgen i dag

Kilder

Annet

Egil har mye å lære bort (Allers 17/2003)

Egil (55) har Downs syndrom. Storesøster Anne Marie (59) har skrevet bok om ham. Jeg er vel ikke noen sekk – er tittelen. Det er det Egil pleier å si når hun er redd han skal ramle på isen.

Fakta

Datering:
2003-00-00
Perioder:
Etter HVPU-reformen

Trykket i Allers 17/2003. Gjengitt med tillatelse

Anne Marie Bredvei Orvik er på besøk hos broren sin, Egil Bredvei i Larvik.
        – Synes du det er greit at det finnes en bok om deg?
        – Ja, svarer Egil fort og bekrefter gjerne at han er forfatter. For de fleste ordene er jo hans, selv om storesøster har ført pennen.
        I boken finnes bruddstykker av samtaler, for eksempel når Egil har ringt fordi han har sett noe engasjerende på tv.
        – Jeg begynte å skrive ned for min egen del fordi jeg ville ta vare på samtalene med Egil, sier Anne Marie.
        Hun lagret samtalene på pcen etter hvert. – En gang leste jeg alt i sammenheng. Det var lenge siden sist jeg hadde skrevet, og hadde mer avstand til det.
        Det var da storesøster skjønte at flere kunne ha glede av tekstene.                                                                                               – Ja, det er personlig, men Egil står frem som en representant for personer som ikke blir hørt eller sett, sier Anne Marie.
        Det finnes mange som Egil, og vi synes alltid å ha en forestilling om hvordan mennesker med Downs syndrom er.
        – Vi har lett for å putte dem i en stor sekk: de er «blide, muntre og glad i musikk». Men de er individer som oss, og har krav på å bli sett som de er.
        Egil greier seg fint i egen leilighet. Han får flere timer hjelp daglig, men er alene om natten. Han ordner seg frokost og kveldsmat, men får hjelp til middag.
        Før hadde Egil en tavle med piktogrammer som sa hva han skulle gjøre fra dag til dag. En gang hadde hjelperne hans hengt opp bildene for å stå opp, barbere seg og ta bussen til dagsenteret. Det var vinter og glatt ute. Og er det noe Egil misliker, er det kulde og is. Samtidig var dette en periode med mye sport på tv.
        Egil tok saken i egne hender. Han byttet ut de opprinnelige piktogrammene med buss og dagsenter, og satte sofa og tv der i stedet!

Søster og foresatt
Egil og Anne Marie vokste opp på en gård ved Larvik.
        – Den gang fantes ikke noe som helst opplæringstilbud for psykisk utviklingshemmede. De ble bare plassert på institusjon og du glemte at de fantes. Så Egil var hjemme, sier storesøster Anne Marie.
        Hun tror på mange måter det var bedre for ham å vokse opp på en gård enn for eksempel i en by.
        – Det fantes så mye der han kunne aktiviseres med. Han plukket egg i hønsehuset, fôret kuer, måket for grisene og var med på jordet. En byleilighet har fire vegger, og utenfor er det så mye som er farlig.
        Da Egil var 22 år, døde moren.
        – Han hadde bodd hjemme hos henne til da, og for ham forsvant den ene veggen da hun falt bort. Far levde fremdeles, men han begynte å bli gammel. Egil hadde dessuten alltid vært mammas gutt, sier Anne Marie.
        Storesøster ble enda sterkere knyttet til lillebror, denne gang som reservemamma. – Jeg er både søster og hans foresatte, sier hun.
        En gang i fjor, da han ringte, hadde han sett på tv om rettssaken etter Fadime-drapet. Det ble sagt at det kunne være broren og ikke faren som var den skyldige. Egil var veldig opprørt.
       – «Vet du, han har drept søstra si! Det går vel ikke an å drepe søstra si!» Det sa også en del om forholdet hans til meg, synes Anne Marie.

Direkte og konkret
Til tross for sitt handikap, har Egil mye å lære bort.
        – Mange ganger når jeg snakker med Egil, er han svært konkret i det han sier. Jeg lærer noe om sakens kjerne. Vi andre har så lett for å bli teoretiske, filosofiske og generelle. Vi kan snakke om flyktninger, at de er så og så mange millioner, at de er der og der geografisk. Og så sukker vi. Egil sier: «De har ikke kjøleskap med mat, de». Det er så mye nærmere, sier Anne Marie.
        Hun kikker bort på lillebror. Han sitter ved siden av henne i sofaen. Hendene i fanget, rak i ryggen. Han har besøk av sin Anne Mie, storesøster.
        – Det er så koselig å se deg, sier hun og klapper ham på hånden.
        Anne Marie bor i Horten sammen med Magne, Egils svoger. Det er en snau times kjøring fra Larvik. Vi spør om Egil liker å reise til Horten?
        – Ja, det går an det, sier han med et lurt smil.
        Egil liker å reise til «Anne Mie og kjære svoger», som han kaller dem. Det skal han gjøre i dag. I Horten kan han for eksempel rusle i byen og spise bløtkake på kafé.
        Egil ser søsterens bandasje på armen, hun brakk den dagen før.
        – Jeg kunne vært doktor, sier Egil.
        – Kanskje du kan hjelpe meg hjemme, smøre på maten og ta ut oppvask?
        – Jaha.
        Vi spør om det er andre ting han liker å gjøre?
        – Jeg liker ikke å rydde og ha litt vondt. Jeg liker ikke å spise mye. Jeg liker å skrive bokstaver, sier han.
        Han pleier å kopiere bokstaver fra blader eller aviser.
        – Han er bevisst på at han er annerledes. Han liker ikke at han ikke kan lese. Da han var yngre, lot han som om han leste avisen da folk kom på besøk. Han er veldig var for ikke å bli tatt på alvor, at omgivelsene ikke respekterer selvstendigheten hans på det plan der han kan være selvstendig. Hvis noen forsyner ham med mat ved bordet, blir han sur og fornærmet, sier Anne Marie.

Den slemme kongen
Hvis Egil hadde hatt opplæringstilbud som ung, kunne mye vært annerledes.                                                                                              – Han hadde nok helt greit lært å lese. Egil lærer nok ikke så mange nye ferdigheter lenger. Det han har lært til nå, er det han kan.
        Før var Egil aktiv på dagsenteret. Han knyttet tepper og deltok i andre formingsaktiviteter. Nå er han med på arrangementer en gang i blant. Han orker ikke mer. Egil er riktig nok bare 55 år, men legen sier det fysisk og mentalt kan legges til minst 20 år.
        – Han er en eldre mann på 80 år. Han tar mindre initiativ, og er mindre interessert i å være aktiv, sier hun.
        Nå hører han også dårlig, og det er vanskelig å få oppmerksomheten hans. Det går sjelden an å snakke med ham lenge om gangen.
        – Favorittene hans er de som snakker så han forstår det. Ikke fort, og om temaer han kan. Og de som er blide, sier Anne Marie.
       Når Egil selv velger tema, er det ofte om katastrofer. Han ser mye på nyhetssendinger på tv. Han kaller Saddam Hussein «den slemme kongen».                                                                                                 – De prater mye om ham. Kuwait også. Det er ikke lov med krig. Jeg liker ikke at de skyter døde mennesker, sier han.
        Egil vet godt hvem fienden til Saddam Hussein er.
        – Texas. Bush jobber der, sier Egil. Bedre kan det knapt sies.
        Han liker å se på sport.
        – Hopprenn, sier han bare. Av og til ser Egil på fotballkamp. Da holder han stort sett med Spania, enten de spiller eller ikke.
I Spania har han nemlig vært flere ganger på ferie med Anne Mie og kjære svoger.
        Anne Mie har også tatt ham med på ferie til England, og høydepunktet var å gå i dyrehage i London. Egil kan ikke engelsk. Det gjør ingenting.
        – Da vi skulle spise, ventet Egil ved et bord mens jeg sto i køen for å handle. Jeg la merke til at ryddehjelpen smilte og pratet til ham. Egil pratet tilbake. «Hva sa du da?», spurte jeg. «Jeg sa o’boy, o’boy, for det er engelsk!», forteller Anne Marie og smiler.
        Hun er knyttet til Egil, og Egil er knyttet til henne. Det er et gi-og- få-forhold.
        – De som er annerledes har mer å gi enn mange tror, sier Anne Marie Bredvei Orvik.

 

Del med dine venner

Bilde til Egil har mye å lære bort (Allers 17/2003)

Søskenparet Egil Bredvei og og Anne Marie Bredvei Orvik.

Foto: Øyvind Kjølberg

Bilde til Egil har mye å lære bort (Allers 17/2003)

Greit med litt husarbeid, synes Egil. som greier seg bra i egen leilighet.

Foto: Øyvind Kjølberg

Bilde til Egil har mye å lære bort (Allers 17/2003)

Egil signerer gjerne boken om seg selv. Bokstavene E-G-I-L kan han godt.

Foto: Øyvind Kjølberg

 

"UHØRTE STEMMER OG GLEMTE STEDER" på nett er et dokumentasjonsprosjekt om utviklingshemmedes historie i Norge. Prosjektet er et samarbeid mellom museene SØR-TROMS MUSEUM, AVD. TRASTAD SAMLINGER, EMMA HJORTH MUSEUM, MEDISINSK MUSEUM PÅ NORSK TEKNISK MUSEUM, SVERRESBORG TRØNDELAG FOLKEMUSEUM OG BYMUSEET I BERGEN. Prosjektet er finansiert gjennom midler fra ABM-UTVIKLING. Produksjon © Histos.